今天,国内首部反映GPP患者生存状态的微电影——《无悔人生》正式开拍。
影片真实地反映了GPP患者在疾病中挣扎后依然冷静乐观,鼓励更多的GPP患者勇敢面对疾病,拥抱生活。
据资料显示,GPP是一种罕见的全身炎症性疾病,不同于常见的斑块型银屑病。由于认知度低,常被误诊。从临床表现来看,这两种疾病都可能出现大面积的皮肤发红、发痒、极度干燥、皲裂、有鳞屑,但GPP患者的非肩峰皮肤上会出现大面积的脓疱,并伴有疼痛,还可能伴有高热等全身症状。此外,由于GPP反复或持续发作,患者还可能因肝肾功能障碍、继发感染和器官衰竭而危及生命。目前,在中国,大约有10万人患有1至2种疾病。
今年6月,中国首个GPP人工智能辅助识别工具正式上线。该工具由中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会发起,行业各界共同开发。可以为医生和患者提供GPP人工智能辅助识别和疾病风险自测评估。
与此同时,治疗GPP的突破性疗法正在不断被攻克。2022年9月,针对白细胞介素-36受体的人源化单克隆抗体被美国食品药品监督管理局批准用于治疗GPP发作,填补了临床治疗的空白。这种药物也有望在今年被批准在中国上市。
该微电影由公益组织寇德罕见病中心和银屑病患者互助网联合制作,勃林格殷格翰中国公司提供支持。
德罕见病中心创始人黄如芳表示,希望通过纪录片的影像传播,让更多人关注GPP患者这一罕见群体,同时引起相关部门的重视,加快创新药物的推出,减轻患者的痛苦和煎熬。